LightUpTheNight4ME 2026
Am 12. Mai wird das Rathaus der Marktgemeinde Kaufering im Rahmen der internationalen Aktion „Light up the Night for ME“ blau beleuchtet, um auf die schwere chronische Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) aufmerksam zu machen. Parallel finden in vielen Städten Demonstrationen statt, um Öffentlichkeit und Politik auf die Bedürfnisse Betroffener aufmerksam zu machen.
Der Internationale ME/CFS-Tag am 12. Mai findet seit Anfang der 90er Jahre am Geburtstag von Florence Nightingale statt, der Begründerin der modernen Krankenpflege, die selbst jahrzehntelang postinfektiös mit ME/CFS-ähnlichen Symptomen bettlägerig war.
Was ist ME/CFS?
ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die Körper und Geist massiv einschränkt. Betroffene leiden unter extremer Erschöpfung, Gelenk- und Muskelschmerzen, Übelkeit, Muskelschwäche, kognitiven Einschränkungen und hoher Reizempfindlichkeit.
Häufig tritt ME/CFS nach Infektionen auf, etwa nach Pfeifferschem Drüsenfieber, Corona oder Influenza. Es handelt sich um eine komplexe Erkrankung, bei der das Immun-, Nerven- und Energiestoffwechselsystem gestört ist.
Besonders einschränkend ist die Post-Exertional Malaise (PEM): Schon kleinste körperliche, geistige oder emotionale Anstrengungen können zu einem Crash führen – einem Zusammenbruch, der Tage oder Wochen anhält und alle Symptome massiv verschlechtert. Ein Crash ist vergleichbar mit schwerer Grippe, Jetlag und starkem Muskelkater zugleich. Jeder Crash kann den Zustand dauerhaft verschlechtern und sollte unbedingt vermieden werden.
Je nach Schwere können bereits ein Arzttermin, ein kurzes Gespräch oder ein Besuch zu viel sein. Bei schwer Betroffenen reichen teilweise schon Zähneputzen, Licht, Geräusche oder Berührungen aus, um einen Crash auszulösen.
Nur Pacing – das sehr strenge Einteilen der verfügbaren Energie – hilft, den Alltag zu bewältigen. Gespräche müssen oft nach wenigen Minuten beendet werden. Aktivitäten wie Duschen, Telefonate oder kleine Wege müssen genau geplant werden. Spontanität ist nicht möglich – jeder Schritt wird zur ständigen Abwägung, um einen Crash zu vermeiden.
ME/CFS schränkt den Alltag so stark ein, dass viele Betroffene nicht mehr arbeiten oder zur Schule gehen können, pflegebedürftig sind und im schlimmsten Fall nur noch in einem abgedunkelten Raum liegen.
In Deutschland sind rund 650.000 Menschen an ME/CFS erkrankt – mehr als doppelt so viele wie an Multipler Sklerose. Dennoch ist diese schwere neuroimmunologische Erkrankung weitgehend unbekannt. Die Situation der ME/CFS-Erkrankten ist aufgrund jahrzehntelanger Vernachlässigung des Krankheitsbilds prekär. Zwar hat die Bundesregierung kürzlich eine Forschungsdekade für ME/CFS und andere postinfektiöse Erkrankungen ausgerufen, doch die Versorgungslücke bleibt weiter akut: Es gibt noch keine zugelassene Behandlung, kaum offizielle Anlaufstellen und ME/CFS ist bisher nur selten Inhalt der ärztlichen Ausbildung.
Unter den Erkrankten sind auch mindestens 80.000 Kinder und Jugendliche, eine Vielzahl von ihnen schulunfähig, einige ebenfalls dauerhaft ans Bett gebunden.
Legt man die Zahlen der Risklayer Studie (https://mecfs-research.org/en/costreport-long-covid-and-mecfs) auf Kaufering um, so gibt es ca. 82 ME/CFS-Erkrankte in der Marktgemeinde, davon 10 Kinder und Jugendliche! (Übertragen auf den Landkreis LL: ca. 960 Personen). Diese kranken Menschen sind nicht sichtbar, da sie meist hausgebunden sind und nicht in der Öffentlichkeit auftreten können.
Um Gelder für die Erforschung, Begleitung und Heilung der Krankheit zu generieren, wandert eine Gruppe von ca. 50 Personen im Juni auf die Zugspitze und sammelt mit dieser Aktion Spenden für Projekte, die speziell erkrankten Kindern zugutekommen (https://mecfs-treibt-uns-auf-die-spitze.info).
Weitere Informationen zu der Krankheit unter:
https://lightupthenight4me.wixsite.com/website - Info zu Aktionen am 12.5.2026
https://nichtgenesenkids.de - Unterstützungsangebote für Familien mit erkrankten Kindern
Fatigatio e.v. Bundesverbank ME/CFS - Informationen zur Krankheit
mecfs-research.org - Forschung
Herzlichen Dank an die Marktgemeinde für die Beleuchtung des Rathauses am 12.5.2026! Gerne können sich auch private Haushalte oder andere Einrichtungen der Aktion anschließen.
(Der Kontakt zum Autor wird über das Quartiersmanagement vermittelt)